Kurzkonzept

BUNTER KREIS in der Region Aachen e.V.

Ein Nachsorgemodell für schwerkranke und behinderte Kinder und deren Familien
Kurzkonzept, Mai 2001

Dieses Konzept stellt die Einführung eines Nachsorgemodells für schwerkranke, chronisch kranke und behinderte Kinder in der Region Aachen vor. Es orientiert sich stark an den Erfahrungen des BUNTEN KREISES in Augsburg, der bereits vor mehreren Jahren ein Nachsorgemodell im Augsburger Raum erfolgreich eingeführt hat.

Die Entlassung eines schwerkranken Kindes bedeutet zuerst einmal eine große Erleichterung für die Familie. Die Sorgen werden indes nicht weniger. Müssen doch sofort neue Wege in der Bewältigung des Familienalltages gefunden werden. Die täglich notwendigen Therapien, der häufige Arztbesuch, die anfängliche Unsicherheit im Umgang mit dem kranken Kind, die möglicherweise notwendige Anwesenheit einer fremden Pflegeperson im Haushalt bedeuten wiederum eine extreme Belastung für die gesamte Familie, an der nicht wenige Familien zerbrechen. Für viele Mütter bedeutet die Krankheit ihres Kindes, die Geburt eines kranken oder frühgeborenen Kindes eine hohe Belastung der psychischen Gesundheit mit Entwicklung von Erkrankungen. Nicht selten verlässt der Vater die Familie, Geschwister entwickeln Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen.

Natürlich gibt es schon viele Hilfsangebote in der Region Aachen, doch mit der Entscheidung, welche Hilfsangebote es gibt, wo welche Hilfe am besten zu erhalten sind, welche dieser Hilfen der Familie am ehesten entsprechen und zu welchem Zeitpunkt sie notwendig werden, ist die Familie oft allein gelassen und wegen der Unübersichtlichkeit des Systems und der Angebote vielfach überfordert.

Hinzu kommt die ständige Sorge um das kranke Kind, dessen Entwicklung nicht abzusehen ist, und dessen Zustand sich möglicherweise stündlich oder täglich ändern kann. „Zukunft“ bekommt in dieser Zeit etwas Bedrohliches, die Beziehungen der Familienmitglieder untereinander stehen unter hoher Spannung. Konflikte und psychische Fehlreaktionen sowie psychosomatische Erkrankungen treten häufig auf. Die Familie wird in vielen Fällen durch das kranke Kind auseinander gerissen. Eine Hilfe für die ganze Familie, d.h. zum Beispiel auch für die gesunden Kinder, erfolgt selten. Es ist verständlich, dass bei vielen Eltern die Verdrängung des beängstigenden Krankheitsgeschehens im Vordergrund steht und deshalb der Zugang zu ihnen schwierig ist.

Derzeit gibt es auf den Kinderstationen noch wenig professionelle Hilfsangebote für die gesamte Familie. Ebenso wenig gibt es während des stationären Aufenthaltes und nach der Entlassung geregelte Finanzierungsmöglichkeiten einer solchen ganzheitlichen Betreuung eines Kindes

Eine Vernetzung aller Möglichkeiten der Versorgung des schwerkranken Kindes und seiner Familie existiert nicht.

Was sind also die Aufgaben des BUNTEN KREISES?

  • Kontaktaufnahme mit dem kranken Kind und seiner Familie und Betreuung schon während des stationären Aufenthaltes
  • Organisation der gesamten Nachsorge für das Kind
  • vorbereitende und unterstützende Maßnahmen bei der Entlassung des Kindes
  • eventuelle Organisation der Geschwisterbetreuung
  • Begleitung und Betreuung von Familien, deren Kinder das Krankenhaus bereits verlassen haben, und die durch eine schwere Krankheit oder durch einen Unfall des Kindes einschneidend behindert sind
  • Unterstützung der Arbeit niedergelassener Kinderärzte
  • Aufbau eines Verbundes mit bereits bestehenden Therapie-, Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten

Die Familie steht im Mittelpunkt der Betrachtung bei Erkrankung eines Kindes Wir fühlen uns verpflichtet, dem Kind nicht nur das „medizinische Überleben”, sondern auch ein „soziales Überleben” in und mit seiner Familie zu ermöglichen (Ethischer Ansatz der Sozialpädiatrie).